Universidad de GranadaUniversidad de Granada

ReiDoCrea

Artículo número 6

El empoderamiento de las familias de niños con autismo en tiempos de COVID: el caso de las Islas Canarias

Miriam Oliva Metola – Universidad Internacional de la Rioja - ORCID

Roberto Hernández-Soto – Universidad Internacional de la Rioja - ORCID

Noelia Orcajada – Universidad Internacional de la Rioja - ORCID

Mónica Gutiérrez-Ortega – Universidad Internacional de la Rioja - ORCID

Resumen

Un aspecto que puede ser particularmente importante para entender cómo apoyar a las familias de niños con TEA es el empoderamiento familiar. El objetivo es analizar el nivel de empoderamiento de familias canarias con Trastorno del Espectro Autista (TEA) teniendo en cuenta la influencia que tiene sobre éste el tipo de prácticas llevadas a cabo en los servicios de Atención Temprana en los que participan. Se ha utilizado la Escala FES (Family Empowerment Scale) validada para España ya que valora el empoderamiento de las familias con niños/as con retraso del desarrollo o en riesgo de padecerlo. Se ha desarrollado un estudio cualitativo no experimental y de carácter descriptivo. El estudio se centró en familias con hijos/as con TEA residentes en las Islas Canarias (España) participando un total de 33 familias. El estudio se realizó en situación de pandemia COVID y confinamiento domiciliario. Se han obtenido puntuaciones similares, posiblemente debido al momento de confinamiento, las familias con un enfoque de practicas centradas en la familia obtienen mayores puntuaciones en la subescala familia que influye directamente al empoderamiento percibido por las mismas.

Palabra clave: Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Referencias

Abbott, M, Bernard, P, y Forge, J (2013). Communicating a diagnosis of Autism Spectrum Disorder-a qualitative study of parents’ experiences. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 18(3), 370-382. https://doi.org/10.1177/1359104512455813

American Psychiatric Association. (2013). Trastorno del espectro del autismo. En Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (5.ª ed.). Editorial Médica Panamericana.

Arberas, C, y Ruggieri, V (2019). Autismo. Aspectos genéticos y biológicos. Medicina Buenos Aires, 79, 16-21.

Barthélémy, C, Fuentes, J, Howlin, P y Van der Gaag, R (2019). Personas con trastorno del espectro del autismo. Identificación, comprensión, intervención (3ª ed). Autismo-Europa. Donostia: GAUTEMA.

Baweja, R, Brown, SL, Edwards, EM, & Murray, MJ (2022). COVID-19 pandemic and impact on patients with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(1), 473-482. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04950-9

Bedia, RC, Bohórquez, D, Fernández, ZG, Martín-Cilleros, MV, Primo, PG, Juanes, IG, ... y de la Paz, MP (2013). El autismo: una perspectiva neuroevolutiva del desarrollo temprano. In Trastornos del espectro autista: detección, diagnóstico e intervención temprana (pp. 95-120). Valencia: Pirámide.

Belinchón, M (2001). Situación y necesidades de las personas con trastornos del espectro autista en la Comunidad de Madrid. Madrid: Caja Madrid.

Brogan, CA, & Knussen, C (2003). The disclosure of a diagnosis of an autistic spectrum disorder: Determinants of satisfaction in a sample of Scottish parents. Autism, 7(1), 31-46. https://doi.org/10.1177/1362361303007001004

Campbell, PH, & Sawyer, LB (2009). Changing early intervention providers home visiting skills through participation in professional development. Topics in Early Childhood Special Education, 22, 213-226. https://doi.org/10.1177/0271121408328481

Casagrande, K, & Ingersoll, B.R (2021). Improving Service Access in ASD: A Systematic Review of Family Empowerment Interventions for Children with Special Healthcare Needs. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8, 170-185. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00208-9

Dalmau M, Balcells, A, Giné, C, Cañadas M, Casas, O, Salar, Y, Farré, V y Calaf, N (2017). Cómo implementar el modelo centrado en la familia en atención temprana. Anales de psicología, 33(3), 641. https://doi.org/10.6018/analesps.33.3.263611

Dixon, L, Stewart, B, Burland, J, Delahanty, J, Lucksted, A, & Hoffman, M (2001). Pilot study of the effectiveness of the family-to-family education program. Psychiatric Services, 52(7), 965-967. https://doi.org/10.1176/appi.ps.52.7.965

Dunst, CJ, & Trivette CM (1988). Toward experimental evaluation of the family, Infant and Preschool Program. HB Hweissy, & FH Jacobs (Eds), Evaluating Family Programs, 315-346. New York: Routledge.

Edwards, NM (2020). Are we maximizing the role of caregivers' support networks in early intervention?. Journal of Early Intervention, 42(3), 203. https://doi.org/10.1177/1053815119873087

Espe-Sherwindt, M (2008). Family-centered practice: Collaboration, competency, and evidence. Support for Learning, 23(3), 136-143. https://doi.org/10.1111/j.1467-9604.2008.00384.x

Espe-Sherwindt, M (2019). De la investigación a la práctica: trabajando con familias en “el mundo real” de la intervención en atención temprana. En CT Escocia-Mora y L Rodriguez-García (Eds). Practicas de atención temprana centradas en la familia y en Entornos Naturales, 73-92. Madrid: Universidad Nacional de Educación a Distancia.

Fernández Valero, R, Serrano, AM, McWilliam, RA y Cañadas, M (2017). Relación entre empoderamiento familiar y calidad de los servicios de atención temprana. Revista de Estudios e Investigación en Psicología y Educación, 11, 317-321. https://doi.org/10.17979/reipe.2017.0.11.3054

Fernández-Valero, R (2019). Relación entre la calidad de los servicios de atención temprana y el empoderamiento de la familia. Tesis Doctoral, Universidade do Minho.

Fernández-Valero, R, Serrano, AM, McWilliam, RA y Cañadas, M (2017). Relación entre empoderamiento familiar y calidad de los servicios de atención temprana. Early Intervention Quality y Familys Empowerment, 11, 317-321. https://doi.org/10.17979/reipe.2017.0.11.3054

Fernández-Valero, R, Serrano, AM, McWilliam, RA y Cañadas, M (2020). Variables predictoras del empoderamiento familiar en prácticas de atención temprana centradas en la familia. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología, 40(3), 128-137. https://doi.org/10.1016/j.rlfa.2020.05.003

Frith, U (1989). Autism: Explaining the enigma. Basil Blackwell.

Frith, U, & Happé, F (1994). Autism: Beyond theory of mind. Cognition, 50, 115-132.

García-Grau, P, McWilliam, RA, Martínez-Rico, G, & Morales-Murillo, CP (2019). Child, Family, and early intervention characteristics related to family quality of life in Spain. Journal of Early Intervention, 41(1), 44-61. https://doi.org/10.1177/1053815118803772

García-Grau, P, Martínez-Rico, G, McWilliam, RA, & Cañadas, M (2019). Typical and ideal practices in Early Intervention in Spain during a transformation process of professional practices. Journal of Early Intervention, 42(1), 3-19. https://doi.org/10.1177/1053815119859046

García-Sánchez, FA, Escorcia, CT, Sánchez-López, MC, Orcajada, N y Hernández-Pérez, E (2014). Atención Temprana centrada en la familia. Siglo Cero, 45(3), 6-27.

Jackson, YM (2017). The relationship between early intervention service dosage and child outcome growth patterns. Doctoral dissertation, Middle Tennessee State University.

Judge, S (1997). Parental perceptions of help-giving practices and control appraisals in early intervention programs. Topics in Early Childhood Special Education, 17, 457-476.

Koren, PE, DeChillo, N, & Friesen, BJ (1992). Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology, 37, 305-321. https://doi.org/10.1037/h0079106

Landinez Guio, D (2019). Debilidad de la voluntad y autocontrol: una discusión en torno a la teoría de las funciones ejecutivas. Límite (Arica), 14(5), 1-11. https://doi.org/10.4067/s0718-50652019000100205

Mandak, K, & Light, J (2018). Family-centered Services for Children with ASD and Limited Speech: The Experiences of Parents and Speech-language Pathologists. Journal of autism and developmental disorders, 48(4), 1311-1324. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3241-y

Martín-Cilleros, V, Sánchez-Gómez, C, Gallego-González, JA, Tejedor-Hernández, V, Mateos-García, R y Asensio-Gómez, D (2015). Caminando hacia el modelo de apoyos y calidad de vida en la discapacidad, ¿dónde estamos? Reflexión de diferentes implicados. Atas CIAIQ2015, 1, 409-414.

Martínez, MA y Bilbao, MC (2008). Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Intervención psicosocial, 17, 2.

Mumbardó-Adam, C, Barnet-López, S, Balboni, G. (2021). How have youth with Autism Spectrum Disorder managed quarantine derived from COVID-19 pandemic? An approach to families perspectives. Research in developmental disabilities, 110, 103860. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103860

Myers, L, Karp, SM, Dietrich, MS, Looman, WS, & Lutenbacher, M (2021). Family-Centered Care: How Close Do We Get When Talking to Parents of Children Undergoing Diagnosis for Autism Spectrum Disorders?. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(9), 3073-3084. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04765-0

Nadler, C, Godwin, DL, Dempsey, J, & Nyp, SS (2021). Autism and Access to Care During the COVID-19 Crisis. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 42(1), 73-75. https://doi.org/10.1097/DBP.0000000000000894

Patrick, SW, Henkhaus, LE, Zickafoose, JS, Lovell, K, Halvorson, A, Loch, S, Letterie, M, & Davis, MM (2020). Well-being of Parents and Children During the COVID-19 Pandemic: A National Survey. Pediatrics, 146(4), e2020016824. https://doi.org/10.1542/peds.2020-016824

Pedro López, AD (2020). Diseño de la interacción en aplicaciones educativas para personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Trabajo Fin de Máster, Universidad Autónoma de Madrid.

Pozo, P, Sarriá, E y Méndez, L (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista. Psicothema, 18(3), 342-347.

Ramshini, M, Karimi, H, Hassan, S, Afrooz, G, Hashemi, H, & Shahrokhian, N (2018). The effect of family-centered nature therapy on sensory processing of children with autism spectrum. International journal of studies for health, 1(4), e85506. https://doi.org/10.5812/intjssh.85506

Rappaport, J (2002). In Praise of Paradox: A Social Policy of Empowerment over Prevention. In: Revenson TA et al. (eds) A Quarter Century of Community Psychology. Springer, Boston, MA. https://doi.org/10.1007/978-1-4419-8646-7_8

Resendez, MG, Quist, RM, & Matshazi, DGM (2000). A longitudinal analysis of family empowerment and client outcomes. Journal of Child and Family Studies, 9(4), 449-460. https://doi.org/10.1023/A:1009483425999

Rosen, Z, Weinberger-Litman, SL, Rosenzweig, C, Rosmarin, DH, Muennig, P, Carmody, ER, Rao, ST, & Litman, L (2020). Anxiety and distress among the first community quarantined in the US due to COVID-19: Psychological implications for the unfolding crisis. https://doi.org/10.31234/osf.io/7eq8c

Sánchez Gómez, MC (2015). La dicotomía cualitativo-cuantitativo: posibilidades de integración y diseños mixtos. Campo Abierto. Revista De Educación, 1(1), 11-30.

Sánchez-Gómez, MC, Martín-Cilleros, MV, Sá, P, y Costa, AP (2020). Reflexiones en torno a la investigación con métodos mixtos. Revista Baiana de Enfermagem, 34, e31851.

Sánchez-Gómez, M, Rodrígues, AI, y Costa, A.P (2018). Desde los métodos cualitativos hacia los modelos mixtos: tendencia actual de investigación en ciencias sociales. RISTI-Revista Ibérica de Sistemas e Tecnologias de Informação, 28.

Sánchez, H (2020). El autismo y los desafíos a la calidad de vida individual y familiar. CE Noticias Financieras, Spanish ed. Miami.

Tokatly Latzer, I, Leitner, Y, y Karnieli-Miller, O (2021). Core experiences of parents of children with autism during the COVID-19 pandemic lockdown. Autism, 25(4), 1047-1059. https://doi.org/10.1177/1362361320984317

Tomchek, SD, Huebner, RA, & Dunn, W (2014). Patterns of sensory processing in children with an autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(9), 1214-1224.

Turnbull, AP (2003). La calidad de vida de las familias como resultado de los servicios: el nuevo paradigma. In MA Verdugo y FB Jordán de Urríes (Coords.), Investigación, innovación y cambio: V Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad (pp. 61-82). Amarú.

Vermeulen, P (2020). Ceguera de contexto en el trastorno del espectro autista (no usar el bosque para ver los árboles como árboles). Maremagnum: publicación galega sobre os trastornos do espectro autista, 24,191-212.

Weiss, JA, Cappadocia, MC, MacMullin, JA, Viecili, M, & Lunsky, Y (2012). The impact of child problem behaviors of children with ASD on parent mental health: the mediating role of acceptance and empowerment. Autism, 16(3), 261-274.

Woodman, AC, Demers, L, Crossman, MK, Warfield, ME, & Hauser-Cram, P (2018) Part C Early Intervention dosage and growth in adaptive skills from early childhood through adolescence. Early Childhood Research Quarterly, 43, 73-82.

Woodside, J, Rosenbaum, P, Kings, S, & King, G (2001). Family-centered services: developing and validating a self-assesment tool for pediatric service providers. Children´s Health Care, 30, 237-252.

Zegarra-Valdivia, J y Chino, B (2017). Mentalización y teoría de la mente. Revista Neuropsiquiatría, 80, 189-199.