Comentario por © Daniel Soutullo
Carlos Romeo Casabona es el director de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de Bilbao y, sin duda, el más importante especialista español en temas jurídicos relacionados con el genoma humano y con el desarrollo de la genética humana en general. Su pertenencia a la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida y al Comité Asesor de Ética en la Investigación Científica y Tecnológica, avalan su prestigio profesional en este campo. De su mano, la Cátedra de Derecho y Genoma Humano se ha convertido, en sus diez años de andadura, en un centro de referencia internacional en temas jurídicos relacionados con la genética, tanto por la calidad de sus publicaciones como por el nivel de las actividades que organiza.
Con estos antecedentes cabría esperar que la publicación por parte de Romeo Casabona de un libro sobre derecho y genética humana tuviese una calidad y un interés poco comunes. Los genes y sus leyes no defrauda esas exigentes expectativas. Concebido a medio camino entre la divulgación de alto nivel y una obra técnica, a lo largo de los nueve capítulos de que consta realiza una revisión pormenorizada, aunque no exhaustiva, de casi todos los temas relacionados con la genética humana desde el punto de vista del derecho. Ese carácter, un tanto alejado de una monografía técnica, se pone de manifiesto no solamente en la forma de tratar las cuestiones que aborda, sin entrar de lleno en una discusión detallada de cada tema, sino también en la ausencia de citas al pie de página y de referencias bibliográficas, dejando para el final de cada capítulo una lista de obras citadas, acompañada al final del libro de una bibliografía general. Lejos de constituir un defecto del libro, esta forma de tratamiento y de presentación constituye uno de los aciertos metodológicos del mismo, pues lo hace más dinámico y asequible sin perder por ello nada de rigor. Es algo que la mayoría de sus lectores sin duda agradecerá.
El primer capítulo es introductorio y está dedicado a situar el estado de la cuestión, tanto desde el punto de vista científico como jurídico. Es, para la óptica particular de quien esto escribe (biólogo de profesión), el menos interesante del libro, por cuanto los tópicos de la investigación biológica repasados son sobradamente conocidos. Con todo, es una necesidad del libro realizar ese repaso preliminar y, probablemente, la mayoría de los lectores no experimentará la misma sensación. En los capítulos sucesivos van desfilando prácticamente la totalidad de los problemas derivados de las aplicaciones biotecnológicas a los seres humanos: la normativa internacional sobre el genoma humano (cap. 2); la información genética (cap. 3); las aplicaciones biosanitarias de la genética (cap. 4); la eugenesia (cap. 5); la investigación y experimentación en genética (cap. 6); la seguridad y la protección jurídica de las investigaciones y de sus aplicaciones, en especial la cuestión de las plantas transgénicas y la de las patentes (cap. 7); los mecanismos jurídicos de control de la ingeniería genética (cap. 8); y, por ultimo, las aplicaciones forenses y judiciales de la tecnología del ADN y la problemática del almacenamiento de datos genéticos en bases de datos (cap. 9). Como se deduce de la enumeración precedente, la práctica totalidad de las cuestiones derivadas de las aplicaciones de la biotecnología y sus implicaciones jurídicas son abordadas en el libro de Romeo.
No es posible, en la extensión de esta breve reseña, comentar todos los temas, por lo que me limitaré a hacer mención de algunos de ellos que presentan, desde mi punto de vista, un especial interés. Conviene, empero, apuntar que la exposición que Romeo realiza y los criterios que ofrece para la regulación legal de las distintas cuestiones, aún de aquéllas tratadas de forma más breve, denota un rigor en el análisis y una disección de los problemas implicados que ponen de manifiesto la profundidad de sus conocimientos y su dominio de unas materias que suelen resultar difíciles debido a su novedad y complejidad.
Comentaré seguidamente de forma muy breve algunos de los temas discutidos que me han llamado especialmente la atención por la claridad de su exposición y por los criterios que aporta para su regulación legal. Entre éstos está el de la información genética y los peligros que se pueden derivar de un uso inadecuado de la misma, que podría llevar a situaciones de discriminación de las personas basadas en el conocimiento de esa información. Esos casos de discriminación genética se centran, sobre todo, en las relaciones laborales y en el establecimiento de contratos de seguros de vida o sanitarios. Son problemas que han sido comentados ampliamente en la bibliografía que se ocupa de las implicaciones sociales de la genética por lo que podrían esperarse pocas novedades al respecto. Sin embargo, el análisis que realiza Romeo de estos casos, en especial los criterios regulativos que propone (páginas 79-80 para las relaciones laborales y páginas 86-88 para la información genética en general), no pueden ser más claros y oportunos. En pocos textos se pueden leer orientaciones concretas que plasmen de forma más atinada los principios éticos generales que la mayoría de los autores suelen suscribir. Esa misma impresión, en cuanto a la calidad y oportunidad de los criterios de actuación propuestos, se extrae del tratamiento de los archivos de perfiles de ADN y de muestras biológicas (páginas 265-266).
De gran interés resultan también los capítulos cinco y seis, destinados respectivamente, a la eugenesia y a las aplicaciones sanitarias de las investigaciones genéticas. En el primero de ellos se analiza la idea de eugenesia y sus consecuencias a lo largo de la historia. Es una cuestión bastante conocida para las personas que se han preocupado de los problemas sociales de la genética humana pero casi totalmente desconocida fuera de ese círculo más bien pequeño, incluso para profesionales de la biología y de otros campos relacionados con estas investigaciones. Es por ello que no resulta ocioso ofrecer una cierta panorámica histórica de los problemas suscitados por la eugenesia, para acabar abordando la actualidad de la misma (neoeugenesia en palabras de Romeo). Al hilo de esta exposición se discute con cierto detalle la responsabilidad reproductiva en relación a la eugenesia, así como la autonomía y las posibles limitaciones reproductivas de las parejas que pudiesen presentarse en relación con la transmisión de enfermedades genéticas, todo ello dentro del marco de la llamada eugenesia negativa (eugenesia terapéutica).
No menos interesante resulta el tratamiento de las cuestiones sanitarias, como son los problemas derivados de la aplicación de las distintas modalidades de diagnóstico genético, la terapia génica o la valoración jurídica de la clonación. Por cierto que para quien conozca los escritos anteriores de Romeo Casabona sobre la clonación podrá observar una interesante evolución en algunos de sus planteamientos hacia una postura más abierta y flexible, fruto sin duda de una maduración positiva de sus reflexiones sobre este particular, a pesar de que sus posiciones, ya desde el principio, nunca se caracterizaron por una actitud cerrada y defensiva, común a muchos otros autores, sobre todo al inicio de los debates sobre la clonación.