DYNAMIS. Acta Hisp. Med. Sci. Hist. Illus. 2004, 24, 307-358.
Barron H. LERNER. The Breast Cancer Wars. Fear, Hope, and the Pursuit of
a Cure in Twentieth-Century America, Oxford, Oxford University Press,
2003, 391 pp. ISBN 0-19-516106-8 [$16,95] [ed. en tela (2001):
ISBN: 0-19-514261-6]
El cáncer de mama es actualmente uno de los mayores problemas de salud
pública en los países desarrollados. En las mujeres se trata del tumor más
frecuente y de la primera causa de muerte por cáncer. Pero más allá de datos
objetivos y cuantificables, esta enfermedad se singulariza por afectar de lleno
a la imagen corporal femenina. En efecto, por su asociación con la sexualidad,
la intimidad y la maternidad, el pecho ha sido calificado como el «signo más
obvio de femineidad» (Marilyn Yalom, 1998).
The Breast Cancer Wars constituye una espléndida monografía sobre la
lucha contra el cáncer de mama en los EE.UU. durante el siglo XX. Barron H.
Lerner la estructura en un bloque único de 14 capítulos, aunque en la obra
pueden distinguirse tres partes bien diferenciadas; además de un capítulo
introductorio (cap. 1), un epílogo (cap. 13) y la posdata (cap. 14) que el autor
ha agregado a la edición, en rústica, aquí reseñada. En la primera parte (caps.
2 a 6), se ofrece una síntesis magistral sobre la historia médica de esta afección
y sus tratamientos, utilizando como principal hilo conductor la introducción,
difusión y declive de la mastectomía radical de Halsted; una técnica quirúrgica
puesta a punto por el cirujano estadounidense William S. Halsted (1852-1922)
en 1898 y que dominó la escena terapéutica hasta mediados de los años
setenta. La segunda parte (caps. 7 a 10), en cambio, está escrita desde la
perspectiva de la historia de las pacientes; y el protagonismo del relato lo
acaparan por derecho propio las mujeres afectadas por el cáncer de mama
que, al filo de los años setenta, irrumpieron en escena reclamando su derecho
a saber sobre la enfermedad que les afectaba y a tener la última palabra en el
momento de decidir acerca del tratamiento que se les había de aplicar. En la
tercera parte (caps. 11 y 12), finalmente, se reflexiona en torno a las enseñanzas
que cabe extraer de un siglo largo de debates e innovación en el tratamiento
de esta enfermedad, y a la actual y controvertida cuestión de la relación
entre el cáncer de mama y la genética.
Las diversas partes de la monografía de Lerner están perfectamente ensambladas,
pese a que, como cabe esperar, susciten temas bien dispares. En
efecto, sobre la primera parte (hasta 1970) gravitan los debates biomédicos
sobre la naturaleza, causas y patogenia del cáncer y las innovaciones diagnósticas
y terapéuticas frente el cáncer de mama, con atención específica al impacto
—creciente a partir de 1960— de los ensayos clínicos aleatorizados y de la
epidemiología clínica en el establecimiento de los tratamientos de elección. En
contraste, la segunda parte gira en torno a una doble rebelión de las pacientes
de cáncer de mama —frente al sexismo propio de la sociedad patriarcal y
frente al paternalismo médico como principio básico de la relación médicopaciente—
cuyos orígenes se enmarcan en la amplia revuelta social de 1968.
Más específicamente, esta rebelión es presentada como resultado de la confluencia
entre el movimiento feminista —aquí personificable en la red de
activistas, trabajadoras del sector de la salud y organizaciones de base que
cristalizó en torno al Women’s Health Movement— y la contestación social frente
al modelo tradicional de relación clínica, dentro de la cual las mujeres afectadas
por el cáncer de mama aparecen como un ejemplo particularmente temprano
y sobresaliente de desafío al paternalismo médico por parte de la
sociedad civil estadounidense.
Lerner analiza cuidadosamente las fases de esta revuelta, desde la cruzada
personal contra la mastectomía radical de pioneras como Rose Kushner, hasta
la actualidad. De acuerdo a su relato, a partir de los años setenta, el frente de
batalla originario (mujeres-pacientes versus hombres-cirujanos) se desdibujó de
forma gradual como consecuencia de la maduración del activismo contra el
cáncer de mama. Ello condujo al establecimiento de nuevas alianzas entre
cirujanos, otros médicos, pacientes y organizaciones como la American Cancer
Society, desde las cuales se comenzaron a impulsar estudios acerca de cómo el
diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama afectaba a las vidas individuales
de las mujeres. En las décadas siguientes, se desarrolló una sofisticada
estrategia colectiva de sensibilización y acción de médicos, mujeres e instancias
gubernamentales en torno a esta afección, dentro de la que el papel jugado
por las asociaciones de mujeres con cáncer de mama no ha dejado de crecer.
Entre los logros de la rebelión de las mujeres con cáncer de mama en los
EE.UU, me gustaría destacar cuatro directamente relacionados con la bioética,
el movimiento asociativo de los/as pacientes, la innovación terapéutica y la
economía política de la salud, respectivamente. Es importante subrayar, en
primer lugar, que los orígenes del derecho al consentimiento informado, uno
de los derechos básicos de los pacientes universalmente reconocidos —siquiera
formalmente— en el ámbito de la práctica médica occidental, se retrotraen a
las leyes reguladoras del derecho de las pacientes de cáncer de mama a recibir
información sobre todas las opciones terapéuticas a su alcance que, a partir de
1979, se introdujeron de forma progresiva en distintos estados de la Unión.
Tampoco está de más recordar —ahora que el movimiento de pacientes tiende
a identificarse, casi automáticamente, con la fabulosa movilización en torno al
VIH/sida a partir de los años ochenta—, el papel pionero de las mujeres con
cáncer de mama en el movimiento asociativo de pacientes con enfermedades
crónicas. Por otra parte, cabe también considerar deudor de esta rebelión al
desarrollo experimentado por la cirugía rehabilitadora desde los años setenta
y sobre todo en el transcurso de los ochenta, por el papel pionero que las
mujeres mastectomizadas jugaron en la vindicación del derecho a la reconstrucción
de su imagen corporal. Finalmente, la lucha de las mujeres afectadas
por el cáncer de mama está poniendo de manifiesto las limitaciones de la
biomedicina, el modelo actualmente hegemónico en las ciencias de la salud;
un modelo que en el campo de las investigaciones sanitarias se traduce en una
epidemiología de riesgo que indaga hasta la saciedad los factores de riesgo
individuales de carácter biológico y conductual, mientras ignora sus interacciones
y significación a nivel medioambiental y social.
En junio de 2003, se celebró en Pamplona el cuarto congreso nacional de
la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA, http://www.fecma.org/
). La participación de una representante (Carolina Hinestrosa) de la National
Breast Cancer Coalition (NBCC, http://www.natlbcc.org/) estadounidense nos
permitió a los asistentes tener noticia de primera mano sobre las actividades de
esta poderosa federación de asociaciones de cáncer de mama actualmente
integrada por unas 600 organizaciones y 70.000 activistas y que está jugando,
desde su establecimiento en 1992, un papel clave en la lucha contra esta
enfermedad en el conjunto de los EE.UU. En su intervención en aquel foro la
Sra. Hinestrosa destacó tres de los logros más recientes en el haber de la
NBCC: (1) la decisión por parte del ministerio de defensa estadounidense de
financiar programas de investigación sobre cáncer de mama; (2) la redacción
de un proyecto de ley para establecer centros de investigación de excelencia en
causas medioambientales por parte del Instituto Nacional de Ciencias de la
Salud y del Medio Ambiente; y (3) la participación de la NBCC en el comité
federal que decide las prioridades de investigación en cáncer de mama en los
EE.UU., dentro del cual cuentan con cuatro de sus veinte integrantes (un
20%), junto a científicos, clínicos y gestores públicos.
En conclusión, la FECMA y el conjunto de las asociaciones de pacientes de
enfermedades crónicas que en los últimos años se encuentran activas en nuestro
país con creciente visibilidad política y mediática, pueden aprender mucho
de las experiencias de otros movimientos asociativos de pacientes con trayectoria
más dilatada, como es el caso de las mujeres estadounidenses con cáncer
de mama. El estudio histórico comparado de movimientos de pacientes de
diferentes enfermedades en distintos países constituye un magnífico instrumento
para que los/as historiadores/as de la medicina, mediante un trabajo
de reconstrucción crítica de genealogías, podemos contribuir, siquiera modes
tamente, a su autoconciencia y «empoderamiento» —si se acepta este vocablo
en desuso como traducción de otro inglés, empowerment, bien significativo en la
historiografía más reciente. Al fin y al cabo, los retos que estos movimientos
han de afrontar son tan grandes y dispares —y el de su desarrollo autonónomo
en un contexto extremadamente medicalizado no es el menor de ellos—, que
sólo una amplia alianza liderada por los/as pacientes puede movilizar las
energías precisas para superarlos en las mejores condiciones.
JON ARRIZABALAGA
CSIC-IMF, Barcelona