DYNAMIS. Acta Hisp. Med. Sci. Hist. Illus. 2000, 20, 553-598.

Jackie STACEY. Teratologies. A Cultural Study of Cancer, London. Routledge, 1997, 290 pp. ISBN: 0-415-14960-6 (Pb), 0415149592 (Hb).

Esta aproximación inusual al cáncer empieza y termina con una confesión. Su autora se mueve entre la necesidad de contar su propia historia, una necesidad que le resulta «intelectualmente fascinante», y la de escribir como manifestación de lo más trófico, como señal de curación. A partir de esta toma de postura, el libro se presenta con marcada vocación interdisciplinar (biología, historia, cine, feminismo...) alternando relatos de una apasionada sinceridad, dura y descarnada, con indagaciones académicas ricas en miradas provocadoras y sorprendentes. Es, ante todo y pese a todo, una obra escrita en primera persona. Jackie Stacey es en la actualidad reader en un Departamento de Sociología de la Universidad de Lancaster, en el Reino Unido. Su trayectoria profesional puede enmarcarse en la intersección entre estudios feministas y culturales y, especialmente, en cultura visual.

La literatura en torno al cáncer, en sus múltiples facetas, es muy abundan-te, expresión de la elevada carga de preocupación social que despierta dicho problema. Son frecuentes los relatos de personas que padecen o han padecido la enfermedad y que se aventuran a narrar sus experiencias, en el contexto de grupos de autoayuda, para arropar a otras en su misma situación. En gran medida, este estudio inscrito en los estudios culturales utiliza la vivencia de la autora (diagnosticada y tratada mediante cirugía y quimioterapia por un tumor ovárico), sus reflexiones y recuerdos, como trabajo de campo que cede como material de análisis a sus propias referencias formativas para construir nuevas teorías o rebatir ideas preconcebidas. El interés de la autora por este tipo de relatos de autoayuda es marginal e incluso ironiza sobre ellos, aunque la constante presencia del dolor o la muerte estimulará sin duda a otras personas enfermas a emprender su lectura.

Existen dos aspectos relacionados con la forma del texto que, a mi juicio, merece la pena destacar. En muchos pasajes, la autora parte de material escrito por ella misma durante su enfermedad con el que nos acerca al problema concreto y nos invita a acompañarla en la reelaboración y contextualización que hace posteriormente. Esta técnica de escritura-reelaboración ayuda narrativamente a no perder de vista las cuestiones centrales. De otro lado, la línea discursiva sorprende por su frescura y observamos cómo argumentos conocidos o lógicos desembocan en propuestas novedosas o estimulantes. La obra se articula en ocho capítulos de los que el primero de ellos (Héroes) es una amplia introducción cuyo título parece haber sido escogido con intencionalidad. Si la cultura occidental nos hace pensar en nuestras vidas como historias llenas de coherencia (crisis, rescate, recuperación), la llegada de enfermedades como el cáncer o el SIDA suponen una «fractura de la narración» que generará una ingente cantidad de fantasías heroicas de recuperación y cura. Teratologías es para la autora la serie de «cuentos de monstruos y milagros que impregnan el imaginario popular en las subculturas del cáncer» (p.10). Héroes culturalmente masculinos, como la propia ciencia racionalizadora, enfrentados al cáncer como metáfora de caos, destrucción y manifestación física monstruosa.

Esta estructura narrativa (heroica), paradójicamente, está tan presente en las lecturas que se hacen desde la biomedicina como desde medicinas alternativas (self-health): héroes que luchan contra un inesperado enemigo. Jackie Stacey intenta conscientemente huir de esta tentación narrativa aunque asume la simbología cultural que tiene, también para ella, el acto de escribir: la inmortalidad. La ambivalencia, presente en toda la obra, es asumida sin demasiadas escaramuzas.

En los capítulos segundo y tercero, se abordan los miedos y tabúes que rodean al cáncer. Existe algo maldito e inconfesable en algunas enfermedades socialmente estigmatizadas. En efecto, las enfermedades cardíacas no represen-tan para nosotros lo mismo, pese a ser igualmente frecuentes y letales. El cáncer evoca horror y la defensa social frente a él se estructura en torno a la consideración de tabú. El silencio que le rodea, como el que se produce en torno a ciertas «desviaciones sexuales» (lesbianismo), es el imperativo cultural del secreto, la negación. Siguiendo a Douglas (1996) y a Grosz (1992), los tabúes sirven para distinguir y demarcar los límites donde ciertos objetos que desechamos («abyectos») pueden ser colocados. De alguna manera, esta negación supone también un castigo a esta trasgresión. Lo característico de estos objetos sociales que constituyen los tabúes, es que, como en el caso del cáncer, no provienen de fuera, no son el resultado de una invasión. Son, por así decir, el producto de una perversión de nosotros mismos. La respuesta social es la expulsión de todo lo que amenace la coherencia social y la mejor manera de hacerlo es mediante el silencio. En efecto, el cáncer está lleno de silencios. En un interesante juego de analogías, la división celular origen de la vida es, también, el origen de la disgregación y la muerte. La célula tumoral, se dice, ha perdido su diferenciación, invade y no respeta límites. En esta especulación, entre lo diferenciado y lo des-diferenciado, el remedio empleado para combatirla, la quimioterapia representa un verdadero ritual de purificación («el cuerpo se llena de veneno») para salvarse. Desde luego, son metáforas en las que reconocemos la experiencia de lo que sentimos y observamos frente al paciente con cáncer.

En ocasiones Jackie Stacey usa argumentos históricos para apoyar su discurso (Foucault es citado con frecuencia) en torno a la manera de entender la relación médico-paciente, que ella refleja cuidadosamente. El relato de su proceso diagnóstico (p. 105) no tiene desperdicio: los mensajes, las esperas, las formas, la ambigüedad. Toda esta experiencia confirma la lectura feminista del saber médico (masculinidad como racionalidad y feminidad como emoción), así como la separación cuerpo-mente presente en la biomedicina actual. En el capítulo quinto, la autora eleva el tono argumental y nos introduce de manera decidida en una lectura más social y cultural de la ciencia médica. Señala con lucidez cómo pese a la envoltura «natural» con que pretenden mostrarnos los fenómenos científicos, estos son, en realidad, búsquedas constantes de coherencia y adaptación al momento sociocultural. Así, la enferme-dad y sobre todo el cuerpo, en la actualidad, pasan a ser considerados desde el análisis celular. «Los valores y metáforas al uso hacen referencia tanto al orden social y cultural (individuo) como biológico (célula)». De esta forma, en la medicina actual, la «categoría celular» es capital para la «representación» de la biología del cuerpo y la enfermedad, como la taxonomía de los signos y síntomas lo fue para la medicina clasificatoria. Siguiendo una lectura postmoderna, el poder de la representación, la visualización de nuestro interior y la agrupación en sistemas informativos de la realidad (Haraway, 1982) guía una idea de nosotros mismos, de nuestros cuerpos, no ya como máquinas, sino como sistemas.

La conjunción de la idea de célula como centro de la persona (célula personificada, la llama) y de sistema, sintoniza perfectamente con el desarrollo del concepto de inmunidad y del sistema inmunitario, capaz de reconocer lo externo y lo interno (otra dualidad) como garante de integridad (salud) y como camino para recuperar la salud. El cuerpo es «visualizado» como un sistema unitario de información que conecta diferentes aspectos del yo (espiritual, emocional y físico). El paciente puede utilizar el canal de comunicación mente/cuerpo (sistema inmune) para influir en su curación. De esta idea de cuerpo como «sistema autorregulado» participa tanto la biomedicina como las opciones alternativas.

Ya que el cáncer está en nosotros, ya que nuestro sistema inmune no es capaz de destruir el producto «des-diferenciado» de nosotros mismos, la energía del paciente debe dirigirse a convertirse en un «experto de él mismo»: saber lo que come, por qué, cuanto, a qué va a dedicar su tiempo cada día, todo ayudará a su curación. Como señala Siegel (1986) «participar en cualquier programa de tratamiento de cáncer (convencional o alternativo) es embarcarse en un proyecto de autogestión». Cuando esto no puede sobrellevarse acabará en un sentido profundo de fallo. Este esquema está muy presente en la medicina actual. Cuando ya no hay tratamientos posibles, cuando el paciente no se recupera de la yatrogenia, los profesionales pierden el interés sobre él. El discurso de la esperanza y del énfasis en la voluntad tiene sus límites (cap. 6). Finalmente, esta interpretación autopatogénica, hace cambiar el sentido de lo preventivo, centrado en los factores genéticos y estilos de vida, y configura una organización distinta de los propios sistemas sanitarios.

Siguiendo este orden de cosas, cabe preguntarse ¿De quién es la responsabilidad sobre la salud? ¿Cual es el papel del estado? (Capítulo 7). A través de un doble relato, el personal en la decisión de recibir o no tratamiento para su tumor y el del estado en boca de Margaret Thatcher (p. 210), nos plantea Jackie Stacey la perversión a que puede llegar tanto el discurso de la participación de los pacientes, como el movimiento de los nuevos derechos (New Rights). El primero, capaz de llevar a la soledad al enfermo que libera así al profesional de su tarea de acompañamiento y, el segundo, asumiendo una sociedad hiperindividual, en una economía de mercado, supuestamente sensible con las necesidades de los ciudadanos.

La salud, convertida en el nuevo lugar de salvación (Crawford, 1989), configura la actual moral ciudadana con marcadas consecuencias también económicas. La obligación de estar sano coincide con el auge de la medicina privada y de agencias que nos ayudarán a mantener esta tendencia saludable, en el vestir, en el comer y en todo lo que abarca nuestro estilo de vida. El conocimiento científico y la medicina toman un enorme valor instrumental en esta transformación, no asisten de forma pasiva. La crisis de legitimidad del conocimiento biomédico se ha acompañado de lo que Jackie Stacey llama la profesionalización o neolegitimación del paciente a través del desarrollo de la responsabilidad individual sobre la salud. Perseguir el conocimiento y salvar la humanidad son los nuevos esloganes. La pregunta ya no es tanto si es verdad, sino si es útil, vendible y eficiente.

En resumen, el objeto central de estudio de este libro es el cáncer del que interesa a su autora no sólo, o no tanto, el fenómeno físico, esto es la enfermedad como proceso, sino lo que representa como simbología social y cultural. El «cuerpo enfermo» y su significado, es el verdadero hilo conductor de toda la obra. El enfrentamiento de ideas contrapuestas y duales como método de análisis (cuerpo/psique, biomedicina/medicinas alternativas, biología/cultural, hombre/mujer) aporta una cercanía y clarificación que disipa la dificultad de la lectura de este texto, en cualquier caso, complejo.

JOSÉ EXPÓSITO HERNÁNDEZ Oncólogo, Hospital Virgen de las Nieves, Granada